大象新聞?dòng)浾?馮靖雯

1月18日，來自湖南的26歲漸凍癥女生陳靜雯已無法說話，發(fā)視頻求助蔡磊。1月19日，漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诨貞?yīng)：“本以為可以幫到她，無奈她病情迅速進(jìn)展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件?！?/p>

“法律、倫理、經(jīng)濟(jì)等等問題，我這幾天也睡不好覺。她生命垂危，生死時(shí)速，但如何救她？”蔡磊提到，高昂的進(jìn)口藥物需要每年140萬元，她無力負(fù)擔(dān)，“我無法要求藥企違法給她用藥，藥企也已經(jīng)沒有能力再開展同情用藥。”

今年是蔡磊與漸凍癥斗爭的第6個(gè)年頭。目前，他的身體機(jī)能斷崖式下降，已基本癱瘓，使不上力氣，和人交流需要借助眼控儀。但他仍然把攻克漸凍癥作為唯一的目標(biāo)。

“近期，和藥企艱難得啟動(dòng)了藥物臨床一期。由于患者少，三年來沒有一家投資機(jī)構(gòu)愿意投資這款基因類型漸凍癥藥物開發(fā)。”蔡磊說，這其實(shí)也是大部分生命危急病友的困境，即使有藥物臨床，中晚期的病人也由于不符合入組條件而喪失了可能的救治機(jī)會(huì)。

陳靜雯來時(shí)湖南，確診漸凍癥一年以來，她容貌巨變，一米六的個(gè)子，體重只有70多斤。去年11月，蔡磊就曾發(fā)文鼓勵(lì)她要堅(jiān)持與漸凍癥抗?fàn)?，給了她很大勇氣。

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“被蔡磊叔叔鼓勵(lì)時(shí)，我曾表示要抗凍到底，可是現(xiàn)在我真的有點(diǎn)堅(jiān)持不住了?！?月18日，陳靜雯再次發(fā)視頻向蔡磊求助，“我努力想和病毒斗爭，但它日漸強(qiáng)大，而我卻日漸無力，看到母親自責(zé)難受我真的無比痛苦，我不知道這個(gè)惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差，我已不知該如何向前堅(jiān)持。”

肌萎縮側(cè)索硬化，又名漸凍癥，是一種罕見且殘酷的神經(jīng)退行性疾病，被稱為世界五大絕癥之首。這是一種無法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病，其救治困境包括病因不明、靶點(diǎn)不清、快速發(fā)展不可逆。

“她是一個(gè)縮影。”對(duì)于陳靜雯的求助，蔡磊表示，“會(huì)繼續(xù)努力!”

此前，大象新聞曾報(bào)道，新的一年，蔡磊及團(tuán)隊(duì)計(jì)劃搭建漸凍癥科研AI大腦，研發(fā)可快速復(fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系，推進(jìn)更加廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。