靜雯自小輟學(xué)打工，樂觀開朗且顏值出眾的她，長大后終于憑借自己的努力有了穩(wěn)定可觀的收入，卻在2023年12月甲流后出現(xiàn)手臂無力癥狀，3個月后被確診為漸凍癥，患病后一年里因容貌變化巨大引無數(shù)網(wǎng)友唏噓。

生病后的靜雯一直通過視頻分享抗病的日常，并曾經(jīng)在2024年跨年夜許下愿望“2025年請對我這個漸凍人稍微好一點”。

陳靜雯表示，自己快堅持不下去了，從確診到現(xiàn)在，病情發(fā)展速度真的很快，快到我還來不及反應(yīng)就快被它擊垮，生病之前的美好仿佛還在昨天，轉(zhuǎn)眼間就被病痛折磨到長臥病榻，我努力想和病毒斗爭，但它日漸強大，而我卻日漸無力。

對此，蔡磊作出回應(yīng)，表示“我這幾天也睡不好覺，近期我們和藥企艱難的啟動了藥物臨床一期，本以為可以幫到她，無奈她病情迅速進展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件”。

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蔡磊表示，這其實是大部分生命危急病友的困境，即使有藥物臨床，中晚期的病人也由于不符合入組條件而喪失了可能的救治機會。

資料顯示，陳靜雯1998年出生于湖南溆浦縣，是一名自媒體博主，2024年，陳靜雯確診為漸凍癥。 2024年10月底#26歲漸凍癥女生逐漸學(xué)會面對死亡#話題登上熱搜。陳靜雯因長期臥床，肌肉萎縮，一米六的個子，體重只有70多斤。

陳靜雯稱2023年12月，一場甲流過后，她的胳膊抬起來很吃力。三個月過去，上半身幾乎不能動，生活無法自理。2024年6月被確診了為“漸凍癥”，病程的發(fā)展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。

2024年11月，漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谠膭铎o雯要堅持抗凍，給了靜雯很大勇氣。

2024年，是蔡磊被確診為漸凍癥的第五年。2019年10月，時年41歲的蔡磊被確診為漸凍癥。從此，他的人生被劃分為兩個階段，這之前，他歷任三星集團中國總部稅務(wù)經(jīng)理、京東集團副總裁，曾經(jīng)帶領(lǐng)團隊45天干了競爭對手10個月干的活。在這之后，他將攻克漸凍癥稱為“破冰”，創(chuàng)立漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺，推動研發(fā)漸凍癥藥物，并與妻子開啟帶貨直播，為科研提供資金。

漸凍癥是一種罕見病，被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之首，這是運動神經(jīng)元病中的一種，患者逐漸出現(xiàn)全身肌肉萎縮、無法說話、無法吞咽、無法呼吸，直至死亡，迄今為止，漸凍癥病因不明，且無法治愈。

▌來源 ：綜合自中國新聞周刊、紅星新聞、今晚報等

▌編輯：趙珊珊 校對：楊荷放